Desde el Senado buscaremos incluir al catálogo de enfermedades raras la atrofia muscular espinal: Vázquez Mota

Es el padecimiento de origen genético con más fallecimientos entre la población infantil; en México 1 de cada 6 mil niñas y niños nacidos es diagnosticado

La senadora y presidenta de la Comisión de los Derechos de la Niñez y Adolescencia, Josefina Vázquez Mota, señaló que desde el Senado de la República buscarán que la Atrofia Muscular Espinal (AME), forme parte del Registro Nacional de Enfermedades Raras del sector salud.

Esto debido a que la Atrofia Muscular Espinal es una de las siete mil enfermedades raras, y en nuestro país, es el padecimiento de origen genético con más fallecimientos entre la población infantil, pues tan sólo en México 1 de cada 6 mil niñas y niños nacidos es diagnosticado.

Al inaugurar el Foro Virtual “La Atención a los Pacientes con Atrofia Muscular Espinal en México, un Derecho de la Niñez”, Vázquez Mota afirmó que a la fecha no está considerada dentro de la categoría de enfermedades raras por parte del Consejo de Salubridad General pese a que cumple con las características para ello.

Detalló que dentro de la Ley General de Salud se reconoce que las enfermedades raras tienen una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes, siendo el mismo criterio establecido por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

La senadora recordó que el Consejo de Salubridad General es un órgano colegiado que tiene el carácter de autoridad sanitaria, con funciones normativas, consultivas y ejecutivas, y que hasta el momento sólo reconoce 20 enfermedades raras.

“Es necesario hacer un atento y urgente llamado al Consejo de Salubridad General para que atienda y determine como enfermedad rara la Atrofia Muscular Espinal. Es importante destacar que el reconocimiento formal de enfermedad rara conlleva la obligación de las autoridades de salud de implementar acciones específicas para la detección oportuna y tratamiento de dicha enfermedad a través de la ampliación del tamiz neonatal, el desarrollo de pruebas diagnósticas e investigación terapéutica y tratamiento de los pacientes diagnosticados”, sostuvo.

La legisladora por Acción Nacional indicó que la Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad hereditaria, causada por una mutación en un gen que produce una proteína esencial para el funcionamiento de los músculos.

Dicha mutación, dijo, causa la pérdida de las neuronas motoras y resulta en debilidad muscular; mientras que en los casos más severos, afecta los músculos que permiten respirar o digerir.

Especificó que en la actualidad no hay cura y la clave para el control médico es su detección temprana, pues tradicionalmente, el abordaje de este tipo de enfermedades en el país se ha hecho desde una perspectiva médico-clínica.

“Las niñas y niños que nacen con esta enfermedad son sujetos de derechos, y al ser un grupo vulnerable requieren mayor atención en cumplimiento con el principio de equidad en salud para su atención y el interés superior de la niñez”, precisó.

Vázquez Mota afirmó que los tratamientos disponibles para tratarla únicamente son capaces de disminuir la progresión de la enfermedad, permitiendo en algunos casos, preservar o mantener las funciones motoras que se tengan presentes.

Al agradecer a la Fundación Atrofia Muscular Espinal México (CurAME), por su labor, indicó que 1 de cada 38 personas nacidas en nuestro país son portadoras del gen que causa la AME, y que estadísticamente tiene una prevalencia de 10 casos por cada 100 mil personas, ya que 1 de cada 50 personas es portadora de la mutación genética del gen SMN1 que puede ocasionar AME, es decir, lo que la lleva a ser considerada una enfermedad rara de acuerdo con la clasificación de la OMS.

“De acuerdo con la Fundación CurAME en México el panorama de la Atrofia Muscular Espinal no es muy alentador, pues los pacientes de las instituciones públicas de salud sólo tienen acceso a tratamientos de soporte y paliativos”, asentó.

Josefina Vázquez Mota indicó que es necesario que las autoridades sanitarias destinen esfuerzos para investigar y desarrollar tratamientos científicos efectivos y eficaces al servicio de las personas con enfermedades raras, pues son seres humanos y merecen servicios y tratamientos científicos adecuados y eficaces, así como una atención médica de calidad que les permita recobrar su salud de manera plena.

Durante el foro, el menor Humberto de 11 años, platicó que por la Atrofia Muscular Espinal debe tomar terapias para mantenerse fuerte debido a la debilidad que tiene en brazos y piernas.

“Me gusta hacer manualidades, dibujos, y ver películas. Me encantaría contar con algo que me ayude a mejorar mi calidad de vida”, expresó.

HUIXQUILUCAN NÚMERO UNO EN LAS JORNADAS DE VACUNACIÓN

  

·        Gobierno municipal destacó el compromiso de la ciudadanía

·        No bajar la guardia y seguir las medidas de higiene para evitar más contagios por Covid, es el llamado

 

 

Al concluir la jornada de vacunación para personas de 30 a 39 años, el gobierno municipal de Huixquilucan agradeció a la población por haber acudido a inocularse y con ello evitar más contagios.

 

Luego de finalizar la primera dosis contra el SARS-Cov-2 para este sector de la población, el gobierno municipal de  Huixquilucan se coloca como el número uno en la entidad en jornadas de vacunación, lo anterior, gracias al trabajo en equipo de la Guardia Nacional, ISEM y del municipio.

 

El gobierno de Huixquilucan reconoció el compromiso de los servidores públicos, que a pesar de estar de vacaciones, pusieron todo su empeño durante estos tres días de vacunación, para atender a los y las huixquiluquenses que se dieron cita en el Complejo de salud Rosa Mística, Ciudad Salud y en la Universidad Anáhuac campus Norte.

 

Ante la tercer ola de contagios que vive el país, la autoridad municipal exhortó a la población a no bajar la guardia y seguir las medidas de seguridad e higiene ya conocidas y con ello cuidar la salud de las familias.

 

Con esta jornada de vacunación, en Huixquilucan, se han aplicado más de cien mil dosis a personas de 40 años y más que ya cuentan con su esquema completo a los que se suman las personas de 30 a 39 años con la primera dosis.

EN MARCHA OPERATIVO DE SEGURIDAD VERANO 2021 EN HUIXQUILUCAN

 

·        Los operativos de seguridad en las zonas habitacionales, bancarias y comerciales se reforzarán

 

Con el objetivo de salvaguardar a las personas y sus bienes durante esta temporada vacacional, elementos adscritos a la Dirección General de Seguridad Pública y Vialidad de Huixquilucan, realizan el “Operativo de Verano 2021”

 

El responsable de la seguridad pública en el municipio, informó que el total de la fuerza policiaca estará vigilando las calles, centros comerciales y bancos, para que la ciudadanía realice con tranquilidad sus actividades durante estas vacaciones.

 

Detalló,  que adicionalmente, se reforzarán todos los operativos de seguridad que se realizan de manera cotidiana, a efecto de inhibir posibles actividades delictivas. Además de que las unidades de emergencia de Protección Civil, Bomberos y ambulancias en coordinación con la Cruz Roja, estarán listas para atender alguna eventualidad que se pudiera presentar.

 

Los operativos que se realizan en la demarcación continúan y se fortalecen como es: Huixquilucan Seguro, Pie Tierra, Presencia, BOM, Pasajero Seguro, Cuentahabiente y Tecolote.

 

El gobierno municipal recuerda a la ciudadanía, que en caso de alguna emergencia, se comuniquen al 911 o al número 5536051440, 5536051439, 5536051441, 5552906064 y 5582842237, donde personal del Centro de Mando atenderá de manera inmediata la llamada y enviará la ayuda que se requiera.

 

Así mismo se recomienda a las personas que van a salir en estos días de asueto, a que dejen bien cerradas puertas y ventanas, además de avisar a una persona de su confianza que no estarán en casa con un número telefónico donde puedan ser localizados.

Presenta Congreso sitio web para incrementar peticiones de Amnistía

 Es un medio para que la ciudadanía acceda a beneficios de la Ley de Amnistía: Max Correa.

 Tiene un diseño amigable y lenguaje ciudadano para los solicitantes: Alfredo Medellín.

 Toluca de Lerdo, México, 28 de julio de 2021. La Comisión Especial de Amnistía del Congreso local aprobó por unanimidad la Plataforma Digital para la presentación de solicitudes, en la cual, como lo señala la Ley de Amnistía, se recibirán los casos que por su relevancia sean puestos a su consideración por encuadrar en supuestos de violación de derechos o fallas en la aplicación de alguno de los principios penales del sistema acusatorio, o la plena presunción de fabricación de delitos.

El diputado Max Correa Hernández, presidente de la Comisión Especial, destacó la implementación del micrositio y de la plataforma para la recepción de solicitudes como un medio más para que la ciudadanía acceda a los beneficios de la Ley de Amnistía del Estado de México.

Durante la reunión, Alfredo Medellín Reyes Retana, director general de Comunicación Social, explicó el funcionamiento del micrositio de la Ley de Amnistía al que se puede acceder a través de www.amnistiaedomex.gob.mx, y que en su diseño se han incluido todas las peticiones y observaciones de las y los diputados, así como de distintas dependencias legislativas.

Expuso que para su implementación se puso énfasis en el uso de un lenguaje ciudadano, sencillo y accesible, así como tipografías y diseños amigables, además de que se incluyó un videotutorial para facilitar su uso a las personas interesadas.

En su momento, Juan José Domínguez Orozco, director de Informática, explicó que las solicitudes se realizarán a través de un formulario en el cual deberán ingresarse los datos generales del beneficiario y de la persona que hace la solicitud, a fin de generar un expediente electrónico por medio del cual las y los diputadas y diputados, así como los organismos consultivos darán seguimiento a las peticiones.

Señaló que uno de los datos más importantes en este formulario es el correo electrónico, pues es el medio por el cual se mantendrá comunicación con las personas peticionarias, además de que el sitio ha previsto lo señalado en la legislación en materia de protección de datos personales.

Designará el Congreso titulares de órganos de control del TEEM y TRIJAEM

 Las y los aspirantes comparecerán ante la Jucopo el 10 de agosto y a más tardar el 11 de agosto

remitirán el dictamen a la presidencia de la Legislatura.

 Toluca de Lerdo, México, 27 de julio de 2021.- Por unanimidad el Congreso estatal aprobó emitir las convocatorias para designar a la persona titular de la Contraloría General del Tribunal Electoral del Estado de México (TEEM) por un periodo de cuatro años con posibilidad de ser reelegido, así como al o la titular del Órgano Interno de Control del Tribunal de Justicia Administrativa del Estado de México (TRIJAEM), que permanecerá cinco años en el cargo y podrá ser designado por un periodo inmediato posterior.

En el caso de la Contraloría del TEEM, las y los aspirantes deberán contar con experiencia profesional en materia contable, de auditoría o fiscalización en el ámbito político electoral, debiendo comprobar en estos rubros una antigüedad de al menos tres años; contar con título profesional en áreas a fin a sus funciones, con una antigüedad mínima de tres años y no pertenecer o haber pertenecido en los tres años anteriores a su designación a despachos de consultoría o auditoria que hubieren prestado sus servicios a algún partido político, entre otros.

Estos documentos, así como la carta de solicitud de registro, exposición de motivos, Currículum Vitae y carta de aceptación de las bases y procedimiento de elección, serán recibidas el 4 de agosto en la oficina de la Secretaría Técnica de la Jucopo.

En el caso de la persona titular del Órgano Interno de Control del TRIJAEM las y los aspirantes deberán acreditar los requisitos señalados en el artículo 81 de su Ley Orgánica, para lo cual, deberán entregar la documentación que acredite el cumplimiento de los requisitos el 3 de agosto, y junto con esta, su solicitud de inscripción en donde se manifieste su intención de participar en el proceso de designación y de aceptar las disposiciones del mismo, exposición de motivos y currículum vitae que especifique su experiencia en la materia.

En ambos casos, la Jucopo se reunirá el 6 de agosto para la revisión de la documentación y determinar a los aspirantes que acrediten los requisitos exigidos. El 10 de agosto atenderá las comparecencias de los y las aspirantes con el fin de integrar la lista de personas idóneas y a más tardar el 11 de agosto la Jucopo remitirá a la presidencia de la Legislatura los dictámenes para su programación ante el Pleno.